A Comissão de Constituição, Legislação e Justiça (CCLJ) da Assembleia Legislativa de Pernambuco aprovou, com o Substitutivo nº 001/2025, o Projeto de Lei Ordinária nº 2736/2025, de autoria do Deputado Jeferson Timóteo, que estabelece a obrigatoriedade da realização de testes genéticos moleculares para detecção da Atrofia Muscular Espinhal (AME) nos recém-nascidos atendidos pela rede pública de saúde do Estado. O substitutivo confere nova redação integral ao projeto original e alinha o procedimento aos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Sistema Único de Saúde (SUS), garantindo que o exame seja realizado conforme os parâmetros técnicos reconhecidos nacionalmente.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara e progressiva, considerada a principal causa genética de morte entre bebês. A identificação rápida do problema é decisiva para o início imediato do tratamento — especialmente após a incorporação, pelo SUS, de terapias avançadas como o medicamento Zolgensma, cujo custo pode ultrapassar R$ 7 milhões por dose. Ao justificar a importância da iniciativa, o deputado Jeferson Timóteo destacou que o diagnóstico precoce representa a diferença entre uma vida saudável e o avanço acelerado da doença.
“A AME é uma condição cruel, que avança rapidamente. Quando diagnosticamos cedo, antes dos sintomas aparecerem, damos às crianças a chance de receber o tratamento no momento ideal. Esse projeto salva vidas e garante dignidade a famílias que não teriam condições de pagar por exames ou tratamentos tão caros”, afirmou o parlamentar.
Pelo texto aprovado, sempre que o teste identificar alterações compatíveis com AME, os pais ou responsáveis deverão ser imediatamente notificados, e o bebê encaminhado para acompanhamento especializado e início do tratamento adequado. A medida reforça o papel da rede pública na detecção precoce de doenças raras e no cuidado integral com o recém-nascido. O substitutivo também autoriza o Poder Executivo a celebrar parcerias e convênios com instituições públicas e privadas para ampliar a capacidade de implementação dos testes genéticos, garantindo infraestrutura e capilaridade para a execução da política pública.
Jeferson Timóteo celebrou a aprovação do substitutivo na CCLJ e ressaltou que a medida representa um avanço significativo na política de saúde neonatal em Pernambuco.
“Estamos garantindo que nenhum bebê pernambucano deixe de ter acesso a um diagnóstico que pode mudar todo o curso da sua vida. A CCLJ compreendeu a urgência do tema e aprimorou o texto, fortalecendo ainda mais a proposta”, destacou o Deputado.
O texto estabelece que a lei entre em vigor 180 dias após sua publicação, tempo necessário para que o Estado organize a rede, capacite profissionais e formalize parcerias que permitam a plena execução dos testes. Com a aprovação na CCLJ, o projeto segue agora para análise das demais comissões temáticas da Alepe antes de ser votado em plenário.
Fique ligado: Postaremos aqui maiores informações sobre a apreciação final do projeto.
